Más que el sufrimiento físico de los pacientes con síndrome de Goldenhar es el dolor emocional que experimentan debido a la deformidad física que les provoca el síndrome.
Una esencia sobre el síndrome de Goldenhar
El síndrome de Goldenhar, también conocido como síndrome oculo-auriculo-vertebral (OAV), es una condición presente al nacer, que generalmente afecta la cara, la cabeza y la columna vertebral de la persona. En general, el síndrome de Goldenhar rara vez ocurre con una incidencia de uno de cada 3000 a 5000 nacidos vivos y se observa con más frecuencia en hombres que en mujeres.
La causa exacta del síndrome de Goldenhar aún no se identifica, pero ya se conocen varias causas posibles. Los niños con este síndrome tienen distorsiones visibles de la cara, que incluyen orejas u ojos y pómulos subdesarrollados, vértebras parcialmente desarrolladas o ausentes, así como afectación de algunos órganos vitales, como defectos cardíacos y pulmonares.
Después del nacimiento, los signos ya están presentes si tiene el síndrome de Goldenhar, debido a los problemas craneofaciales distintivos. Cuando se sospeche o se demuestre que Goldenhar existe en un niño, este se someterá a una serie de evaluaciones para identificar qué plan de tratamiento es el adecuado. Luego se evaluará al niño cómo se ven afectadas las estructuras subyacentes, incluidos el cerebro y los huesos faciales, los nervios craneales, el sistema nervioso central y casi todas las partes de la columna vertebral. Es esencial que las anomalías se identifiquen claramente y se les dé el tratamiento adecuado para no obstaculizar el éxito de las futuras modalidades de tratamiento.
Hay varias opciones para que su hijo trate las deformidades causadas por el síndrome. Generalmente, muchas cirugías, en particular las reconstructivas, ya se realizan en un niño con síndrome de Goldenhar desde los cinco o seis años de edad. Dependiendo de la severidad de la condición, aquí hay métodos nuevos, junto con operaciones quirúrgicas realizadas más tradicionalmente para un niño que padece el síndrome de Goldenhar.
- Injerto de costilla y cirugía reconstructiva de oreja Medpor . Si bien la reconstrucción de la oreja de un niño se considera un desafío importante, ahora se han mejorado las cirugías que se adaptan a las necesidades específicas del niño. Uno de ellos es la cirugía de injerto de costilla. El injerto de costilla es una forma de cirugía que consiste en tomar una porción de la costilla de su hijo que luego se usa para construir una estructura de cartílago con forma de oreja y luego se injerta con piel. Esta forma de cirugía tiene de una a cuatro etapas según la gravedad del síndrome que afecta al niño.
Por otro lado, la cirugía Medpor se puede realizar en una sola etapa. A diferencia del injerto de costilla, la cirugía Medpor no requiere tomar una sección de la costilla del niño. Utiliza un marco sintético hecho de material de polietileno poroso que también estará cubierto por una piel. El médico será quien realice una serie de pruebas de evaluación para determinar qué tratamiento quirúrgico será el más adecuado para su hijo.
- Cirugía craneofacial . Hasta que los huesos hayan alcanzado su máximo crecimiento, que normalmente es entre los trece y los diecisiete años, su hijo puede ser sometido a una cirugía craneofacial. Implica la reconstrucción de la mandíbula mediante el uso de injertos óseos que ayudarán a alargar la mandíbula. Si el cirujano aún no ha sugerido someter a su hijo a este tipo de cirugía, su hijo puede beneficiarse de algunos tratamientos menores para ayudarlo a aliviar las molestias causadas por la línea de la mandíbula torcida.
Hay otras formas de procedimientos quirúrgicos disponibles para su hijo que padece el síndrome de Goldenhar. El tratamiento que mejor se adapte a su hijo dependerá de algunos factores, como la edad, las condiciones subyacentes y la salud en general. Es mejor hablar con su médico sobre qué modo de tratamiento es mejor para su hijo.
