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¿QUÉ ES EXACTAMENTE PANDAS?
El síndrome de PANDAS, a veces denominado enfermedad de PANDAS, es un acrónimo de Trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas. El síndrome se caracteriza por una infección estreptocócica que provoca una respuesta inmunitaria adversa que provoca la inflamación del cerebro del niño. Cuando esto ocurre, el niño rápidamente comienza a mostrar síntomas significativos que alteran su vida, que incluyen:
• TOC
• Tics
• Ansiedad
• Un cambio en la personalidad
• Una regresión en el trabajo escolar, como la escritura a mano y las habilidades matemáticas
• Alimentación restrictiva
• Mayor sensibilidad sensorial
Si bien aún no existe ningún tipo de unanimidad de opinión médica con respecto al síndrome, la Red PANDAS ha estimado de forma conservadora que PANDAS puede afectar a alrededor de 1 de cada 200 niños, aunque Medicine.net sitúa la cifra más cerca de 1 de cada 2000, aunque continúa. decir que un diagnóstico adecuado a menudo se pasa por alto.
La dificultad que tienen los médicos para hacer un diagnóstico adecuado del síndrome PANDA se debe a que muchos síntomas comunes están asociados con la enfermedad. De hecho, varios investigadores y expertos en el campo recomiendan que PANDAS se incluya con condiciones neuropsiquiátricas similares, como PANS y CANS.
LA HISTORIA
PANDAS se ha descrito recientemente cuando, a fines del último milenio, los investigadores identificaron un subgrupo de niños pequeños. Este subgrupo desarrolló un inicio muy repentino y rápido de los síntomas del TOC, así como tics motores y vocales y una variedad de cambios de comportamiento. Los investigadores se dieron cuenta de que el vínculo común entre estos niños era una infección reciente por estreptococo hemolítico. Una descripción de los primeros 50 casos se puede ver aquí. (1)
¿QUÉ CAUSA EXACTAMENTE LOS PANDAS?
El síndrome de PANDAS es, al menos parcialmente, el resultado de una reacción autoinmune negativa a las infecciones por estreptococos. Los científicos y los médicos saben desde hace mucho tiempo que el estreptococo está relacionado con una variedad de trastornos inmunológicos que incluyen escarlatina, fiebre reumática y una enfermedad renal llamada glomerulonefritis.
Las moléculas de estreptococo se ocultan del sistema inmunitario del paciente imitando a las células huésped. Al final, el sistema inmunitario del huésped reconoce a estos invasores extraños y produce anticuerpos para atacar a las bacterias, pero desafortunadamente, estos anticuerpos también atacan las células sanas del huésped. Esto puede llevar a que los anticuerpos ataquen las células cerebrales causando muchos de los síntomas asociados con el síndrome PANDAS.
¿CÓMO DIAGNOSTICAN LOS MÉDICOS PANDAS?
El síndrome de PANDAS se diagnostica clínicamente, lo que significa que un diagnóstico depende de los exámenes físicos y el historial del paciente. Hay un conjunto de criterios que los médicos usan para hacer un diagnóstico de PANDAS.
- La presencia de TOC, TDAH o tics.
- El inicio de los síntomas es abrupto o la intensidad de los síntomas varía.
- Anomalías neurológicas como movimientos corporales anormales o sacudidas involuntarias. Otros síntomas neuropsiquiátricos incluyen ansiedad, enuresis nocturna, rabietas y deterioro de la capacidad matemática y la escritura a mano.
- Que los síntomas comenzaron entre los 3 años y la pubertad.
- Una asociación con la bacteria que causa la faringitis estreptocócica conocida como infección estreptocócica beta hemolítica A.
El inicio de PANDAS no siempre es el mismo; algunos niños se vuelven virtualmente catatónicos y confinados en casa, mientras que otros son capaces de funcionar a un nivel razonable incluso en la escuela solo para retroceder en casa. También es posible que los síntomas puedan estallar de una manera menos grave y más limitada durante semanas o incluso años antes de un inicio agudo. Si no se tratan, los síntomas tienden a intensificarse durante las semanas y meses posteriores al inicio agudo, lo que puede provocar un daño cognitivo permanente.
TRATAMIENTO
PANDAS generalmente se trata con medicamentos y terapia conductual y muchos niños experimentarán mejoras que van de moderadas a dramáticas dentro de una semana más o menos de comenzar el tratamiento. Por el momento, la terapia se centra en controlar los síntomas del TOC, por lo que a menudo se recetan inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina como el Prozac.
Por lo general, se recetan antibióticos para tratar la infección por estreptococo en sí. En casos graves, se utilizan otros medicamentos para tratar la respuesta del sistema inmunitario, como la inmunoglobulina intravenosa y el tratamiento con plasmaféresis.
Todavía hay mucho debate sobre cuál es la mejor manera de tratar todo el síndrome, pero varios padres y expertos sugieren un tratamiento prolongado con antibióticos de varios meses a un año completo, así como un tratamiento intravenoso.
PANDAS PRONÓSTICO
Aunque es posible recuperarse por completo de PANDAS y algunos niños realmente se recuperan, muchos niños desarrollan síntomas neuropsiquiátricos permanentes o sus síntomas continúan empeorando con cada infección estreptocócica. Es imposible predecir cómo se verá afectado exactamente cada niño y con qué gravedad. Por lo tanto, la terapia se enfoca en reducir los tics, los comportamientos y los síntomas del TOC que interfieren gravemente con la forma de vida del niño y su capacidad para funcionar correctamente en la escuela.
EFECTIVIDAD DEL TRATAMIENTO Y POSIBILIDADES DE RECAÍDA
Si bien los siguientes datos no son estrictamente científicos, son una mirada útil a la efectividad del tratamiento compilado en base a encuestas a los padres y la experiencia de cada niño.
La red PANDAS volvió a visitar a las familias de los 200 casos originales en 2012 para averiguar cómo estaban los niños muchos años después del inicio inicial y lo que encontraron fue alentador. La gran mayoría de los encuestados habían mejorado significativamente y quedaron con pocos síntomas después de un año de tratamiento.
De los encuestados, un total de 88 niños de entre 4 y 10 años fueron tratados con IVIG y antibióticos. 69 de estos niños mejoraron mientras que los otros 19 niños recayeron. De los 78 niños tratados solo con antibióticos, 63 mejoraron mientras que 15 recayeron. (todos los resultados se basaron en el año siguiente al inicio del tratamiento)
Con respecto a las recaídas después del primer año, el 25% de los encuestados dijo que hubo recaídas leves y solo el 2% de los padres informó una recaída importante. Aquellos que informaron recaídas menores generalmente hablaban de tics leves y niveles menores de TOC o ansiedad. Los padres también dijeron que estos síntomas leves tendían a ocurrir cuando el sistema inmunitario del niño estaba estresado debido a enfermedades como la gripe, un resfriado, fiebre, infección por estreptococos, intoxicación alimentaria e incluso dientes flojos.
UN ENFOQUE HOLÍSTICO DE PANDAS
Si bien la tasa de éxito con la medicación tradicional es impresionante, es posible tratar su sistema inmunológico con un enfoque holístico. Es muy posible que pueda fortalecer el sistema inmunológico de su hijo, evitando así que la bacteria estreptococo cause estragos en primer lugar. Una combinación de homeopatía, nutrición y hierbas podría marcar la diferencia.
UN PLAN DE ALIMENTACIÓN ANTIINFLAMATORIO.
Comer una dieta que elimine o al menos reduzca los alimentos que contribuyen a la inflamación corporal y la alergia puede marcar una gran diferencia. El sistema inmunológico de su hijo recibirá un impulso muy necesario y la inflamación puede ser mucho menos preocupante.
Trate de evitar los alimentos que contribuyen a la reacción inflamatoria e inmunológica, como los culpables normales… OMG, gluten, alimentos procesados, productos químicos, alimentos fritos y lácteos. Comer una dieta saludable rica en nutrientes es una opción mucho mejor para su hijo.
CURANDO EL INTESTINO
Puede asegurarse de que su intestino esté en la mejor forma posible comiendo buenos alimentos o incluso complementando con probióticos. Cuando la flora intestinal no está sincronizada, la inflamación y la debilidad inmunológica son mucho más probables; puede ayudar a su hijo con algunos cambios en la dieta y ciertas hierbas.
La suplementación con probióticos es particularmente importante para reconstruir el equilibrio adecuado de la flora que se dañó con la infección por estreptococos, y también más tarde si hubo antibióticos involucrados. Al elegir los probióticos, tenga cuidado: evite los alimentos o los probióticos que contengan cepas de estreptococos.
Si bien no todas las cepas de estreptococos (estreptococos) son “malas”, deben evitarse en un niño con PANDAS. Abundan numerosas historias sobre personas que ven un aumento en los síntomas cuando un niño come yogur griego, quesos bajos en grasa o toma ciertos probióticos. En la mayoría de los casos, el culpable es Streptococcus thermophilus, también catalogado como S. Thermophilus.
Streptococcus thermophilus normalmente es inofensivo y realmente beneficioso, pero en la flora desequilibrada de estreptococos que probablemente exista, puede exacerbar los síntomas.
XILITOL
El xilitol puede ayudar a inhibir el crecimiento de Streptococcus (2). Dado que un crecimiento excesivo de Streptococcus parece ser un desencadenante de los síntomas de PANDAS, la suplementación o el uso de xilitol en lugar de azúcar puede ayudar con algunos síntomas. No debería ser difícil hacer que su hijo coma xilitol, a diferencia de los edulcorantes artificiales, tiene una dulzura real y no deja regusto.
ACEITES ESENCIALES
Varios aceites esenciales son bien conocidos por su capacidad para aumentar la inmunidad y reducir las condiciones inflamatorias. Muchos aceites esenciales también son antibacterianos y se pueden usar para tratar infecciones por estreptococos. Los aceites esenciales recomendados para aumentar la inmunidad y desintoxicar el sistema incluyen aceites esenciales de limón, menta y lavanda. Se pueden masajear de forma segura en su hijo siempre que primero los diluya bien con un aceite base como el aceite de coco o de jojoba. Asegúrese de leer las instrucciones de dilución y consulte a un médico antes de aplicar cualquier aceite esencial a su hijo.
