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La hemofilia es un trastorno raro en el que la sangre no coagula normalmente debido a que carece de suficientes proteínas para la coagulación de la sangre. Esto conduce a un sangrado excesivo.
Los moretones superficiales o los cortes pequeños generalmente no son un problema; sin embargo, las lesiones más profundas pueden provocar episodios de sangrado que pueden provocar una discapacidad permanente, a menos que se traten de inmediato.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que aproximadamente 20 000 personas en los EE. UU. tienen esta afección. Además, aproximadamente 1 de cada 10 000 personas en todo el mundo nace con esta enfermedad, según la Federación Mundial de Hemofilia.
Tipos
Hay dos tipos principales de hemofilia: tipo A y tipo B.
- La hemofilia A, también llamada hemofilia clásica o deficiencia de factor VIII (FVIII), puede ser leve, moderada o grave, según la cantidad de factor VIII que tenga. Las personas que padecen esta afección tienen sangrado prolongado después de una cirugía, lesión o extracción dental.
- La hemofilia B, también conocida como “enfermedad de Navidad”, es menos común y afecta aproximadamente a 1 de cada 50 000 personas. El factor de coagulación IX falta o es bajo en este tipo.
Causas
Es causada por una mutación genética. Las mutaciones involucran genes que codifican proteínas que son vitales en el proceso de coagulación de la sangre. En casos raros, un niño puede nacer en una familia que no tiene antecedentes de hemofilia.
Síntomas
Los síntomas comunes pueden incluir:
- sangrado severo después de operaciones o lesiones;
- sangrado severo después de extracciones dentales;
- sangrado excesivo de la lengua, las encías o la boca después de una lesión;
- músculos hinchados y sensibles;
- articulaciones hinchadas y dolorosas;
- hematomas excesivos.
Diagnóstico
La afección se diagnostica tomando una muestra de sangre y midiendo el nivel de actividad del factor en la sangre: factor VIII para el tipo A y factor IX para el tipo B.
Si una mujer embarazada tiene antecedentes de este trastorno, se puede realizar una prueba CVS (muestra de vellosidades coriónicas).
Tratamiento
El tratamiento generalmente consiste en administrar medicamentos que estimulan al cuerpo a crear más factores o reemplazar los factores que faltan.
Las complicaciones del tratamiento pueden incluir : infecciones virales por factores de coagulación humanos y desarrollo de anticuerpos contra los tratamientos.
Aquí hay 9 personas famosas con hemofilia:
#1 Alex Borstein
Es una actriz, productora, escritora y comediante estadounidense. Alex es conocida por su trabajo en Bad Santa (2003), Family Guy (1998) y Catwoman (2004). Es portadora de hemofilia.
#2 Alex Dowset
Es un ciclista profesional británico de carreras de ruta que corre para el UCI WorldTeam Team Katusha–Alpecin. En 2015, Alex batió el récord mundial de horas de ciclismo en pista con una distancia de 52,937 kilómetros.
Le diagnosticaron la afección cuando tenía 18 meses.
#3 Príncipe Leopoldo, duque de Albany
Fue el octavo hijo y el hijo menor de la reina Victoria y el príncipe Alberto. Leopoldo nació el 7 de abril de 1853 y fue bastante delicado desde muy joven.
Desde que le diagnosticaron esta afección sanguínea a una edad temprana, Leopold tenía un equipo constante de médicos a su alrededor.
#4 Barry Harde
Nació con hemofilia A severa. Después de vivir con hemofilia durante más de dos décadas, Barry fue diagnosticado con VIH a fines de la década de 1980, luego de contraer la enfermedad a través de una transfusión de sangre.
En 2012, se convirtió en la primera persona con VIH y hemofilia en recorrer los EE. UU. en bicicleta. Barry murió el 17 de febrero de 2018.
#5 Ricardo Burton
Richard Burton fue un actor galés que se destacó por su meliflua voz de barítono. Falleció el 5 de agosto de 1984 en Celigny, Suiza de una hemorragia cerebral.
Richard se convirtió en la primera estrella de Hollywood en reconocer tener esta condición. Algunos libros han narrado su vida, incluido The Richard Burton Diaries, que se publicó en 2012.
#6 Jesse Schrader
Jesse vive en Clevland Ohio y fue jugador de béisbol profesional en una liga independiente. Maneja su enfermedad hemorrágica mientras lleva un estilo de vida activo.
#7 Aleksey Nikoláyevich Romanov
Nació el 12 de agosto de 1904 en Peterhof, Rusia. Aleksey fue el primer heredero varón nacido de un zar reinante desde el siglo XVII.
Aleksey Nikolayevich Romanov heredó la condición de su madre, quien confió en el curandero Grigori Rasputin para tratar esta condición sanguínea.
Con el tiempo, Grigori Rasputin comenzó a ejercer cada vez más influencia en la familia Romanov, particularmente en la madre de Alexei, Alexandra.
Junto a su padre y familia, Aleksey Nikolayevich Romanov fue asesinado por las tropas bolcheviques el 17 de julio de 1918, durante la Revolución Rusa.
#8 Ryan Wayne Blanco
Fue un adolescente estadounidense que luchó contra la discriminación relacionada con el SIDA y ayudó a educar a las personas en los Estados Unidos. Se le diagnosticó hemofilia A severa a los 3 días de nacido luego de un sangrado extenso después de su circuncisión.
#9 Reina Victoria
Fue reina del Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda desde 1837 hasta 1901. Era hija del príncipe Eduardo, duque de Kent y Strathearn, el cuarto hijo del rey Jorge III.
Por diversas razones, se realizaron algunos atentados contra la vida de la reina Victoria. Ella y muchos de sus descendientes padecían lo que alguna vez se llamó “enfermedad real”.
