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El síndrome de Marfan es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo (las fibras que anclan y sostienen los órganos y otras estructuras del cuerpo humano).
La EM es causada por un defecto, o mutación, en el gen que determina la estructura de la fibrilina-1, una proteína que es una parte esencial del tejido conectivo.
La gravedad de este síndrome varía de un individuo a otro y suele progresar con el tiempo. Las personas con EM tienden a ser altas y delgadas, con piernas, brazos, dedos de manos y pies largos.
Una de las mayores amenazas de la EM es el daño a la aorta, la arteria principal del cuerpo humano que transporta la sangre desde el corazón al resto del cuerpo.
Muchas personas con EM tienen problemas cardíacos adicionales, como una fuga en la válvula que regula el flujo de sangre desde el corazón hacia la aorta, o la válvula que conecta dos de las cuatro cámaras del corazón.
No existe cura para este síndrome, por lo tanto, el tratamiento se concentra en reducir el riesgo de complicaciones y controlar los síntomas. El manejo comúnmente incluye el uso de bloqueadores beta, como los inhibidores de la ECA o el propranolol.
Aproximadamente 1 de cada 5000 personas tiene EM, incluidas mujeres y hombres de todos los grupos étnicos y razas.
Un poeta australiano diagnosticado con el síndrome de Marfan, Andy Jackson, dijo:
“La señal más obvia de Marfan que la gente verá visualmente es que la gente tiende a ser alta y delgada”.
Aquí hay una lista de 18 personas famosas con síndrome de Marfan:
#1 Michael Phelps
Es un ex nadador estadounidense y el atleta olímpico más condecorado de todos los tiempos. A lo largo de los años, ha ganado muchos elogios que reconocen su dedicación y arduo trabajo en la natación, incluidos algunos Espys y Deportista del año en Sports Illustrated.
Según algunas fuentes, la nadadora olímpica y medallista de oro tiene este síndrome, pero algunos lo niegan ya que nadar a un alto nivel con EM sería difícil. Phelps escribió en su libro que fue examinado por EM en la Universidad Johns Hopkins y los resultados fueron negativos.
#2 Vicente Schiavelli
Fue un actor de carácter estadounidense reconocido por su trabajo en pantalla, teatro y televisión.
Aparte de su carrera como actor, fue autor de tres libros de cocina y ha escrito numerosos artículos sobre comida para periódicos y revistas. Su aspecto era en parte el resultado de la EM.
#3 Sergei Rachmaninov
Fue un compositor y pianista ruso, cuyas obras se encuentran entre las más populares del repertorio romántico. En su juventud, estuvo sujeto a una crisis emocional por sus relaciones personales y el éxito o fracaso de sus obras.
Sus manos (probablemente debido a este síndrome) eran las más grandes que jamás había visto, con un estiramiento tan ancho que “cubrían el teclado como tentáculos de pulpo”.
#4 Isaías Austin
Es un jugador de baloncesto profesional estadounidense que jugó 2 años de baloncesto universitario en la Universidad de Baylor. En 2014, Isaiah Austin había sido considerado un prospecto de primera ronda en el draft de la NBA hasta que le diagnosticaron esclerosis múltiple.
Sin embargo, en 2016 reveló que su especialista en salud le había dado el visto bueno para seguir su sueño de jugar baloncesto profesional.
#5 Bradford Cox
Es un músico y cantautor estadounidense, mejor conocido como el cantante principal y guitarrista de la banda de indie rock Deerhunter.
Cox sufre de esclerosis múltiple y una vez dijo: “¿Qué se supone que debo hacer? ¿Usar ropa voluminosa y ser un zapatero y mirarme los pies y actuar con toda sensibilidad? Eso no es lo que soy.
#6 Roberto Johnson
Es mejor conocido como uno de los mejores intérpretes de blues de todos los tiempos, un reconocimiento que solo llegó después de su muerte.
Se cree que sus dedos anormalmente largos son causados por la esclerosis múltiple, según un artículo de 2006 del médico de cabecera David Connell publicado en el British Medical Journal.
#7 Flo Hyman
Fue una atleta estadounidense que jugaba voleibol. Estuvo en el equipo olímpico de los Estados Unidos en 1980 y 1984. Mientras estaba sentada en el banquillo durante un partido, colapsó y luego fue declarada muerta.
Una autopsia reveló que Flo Hyman había sufrido una afección cardíaca debido a la esclerosis múltiple.
#8 Nicolás Paganini
Fue un violista, violinista, compositor y guitarrista italiano. Algunos de sus contemporáneos comentaron con frecuencia sobre sus manos únicas.
“Sin cambiar la posición de la mano, Niccolo puede doblar las primeras articulaciones de los dedos de la mano izquierda, en ángulo recto con el movimiento natural de la articulación, y puede hacerlo sin esfuerzo”. – escribió su médico personal en 1831.
#9 Arik Einstein
Fue considerado una de las estrellas del pop más queridas en Israel y permaneció al frente de la escena musical israelí durante algunas décadas.
Arik Einstein grabó más de 30 álbumes a lo largo de su carrera. Él también sufría de esclerosis múltiple.
El 26 de noviembre de 2013 falleció tras la rotura de un aneurisma de la aorta torácica.
#10 Juan Tavener
Fue el compositor británico de música clásica más popular de finales del siglo XX y murió a los 69 años en su casa. Le diagnosticaron EM en 1990, a los 46 años.
#11 Osama bin Laden
Algunos informes indican que tenía esclerosis múltiple.
#12 Jonathan Larson
Fue un compositor y dramaturgo estadounidense reconocido por explorar los problemas sociales de la adicción, el multiculturalismo y la homofobia en su obra.
Larson murió de un desgarro en la aorta, que se cree que fue causado por la esclerosis múltiple.
PIROPO #13
Es un compositor, cantante, actor y personalidad de YouTube australiano nacido en Sudáfrica que tiene una esclerosis múltiple leve.
En 2009, Sivan interpretó la versión joven del personaje de Hugh Jackman en la película “X-Men Origins: Wolverine”.
Hizo su debut como actor a los 14 años.
#14 Austin Carlile
Es un ex músico estadounidense y actual entrenador de béisbol de Pensacola, Florida. Se sometió a un procedimiento largo y doloroso para combatir los efectos adversos de la EM.
El tratamiento consiste en una o dos docenas de inyecciones cada siete días.
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PIROPO #15
Era un músico de country en el área de Los Ángeles. Su apodo es en referencia a su EM.
PIROPO #16
Fue un director de las Escuelas Públicas de Chicago cuya energía, ingenio y liderazgo inspiraron a sus estudiantes y ayudaron a diseñar una fusión escolar que sufría de esclerosis múltiple y murió en cuidados paliativos el 5 de marzo de 2018.
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#17 Peter Mayhew (Chewbacca)
Peter Mayhew es un actor inglés-estadounidense mejor conocido por interpretar a Chewbacca en Star Wars.
Su altura no es producto del gigantismo. En una entrevista, Pedro dijo:
“No tengo la cabeza grande, sino de un trastorno del tejido conectivo llamado síndrome de Marfan”.
Peter Mayhew también agregó:
“El riesgo más importante es que las personas puedan tener un problema en el corazón”.
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#18 Javier Botet
Botet es un actor español que ha aparecido en The Conjuring 2 (2016), Alien: Covenant (2017) y The Mummy (2017) como principales antagonistas de terror.
Javier fue diagnosticado con EM a los 5 años. Durante una entrevista, dijo:
“Así que toda mi vida fui muy flexible, toda mi vida haciendo trucos extraños y cosas para disfrutar con mis amigos [usando] movimientos muy espeluznantes”.
Botet continuó diciendo:
“Tengo una enfermedad llamada síndrome de Marfan. Hace que las personas sean más delgadas, altas y muy flexibles”.
¿Conoces a otras celebridades con síndrome de Marfan? Por favor háznoslo saber en los comentarios más abajo.
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