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El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos que afectan los tejidos conectivos que sostienen los huesos, los vasos sanguíneos, la piel y muchos otros tejidos y órganos.
Las personas que tienen EDS suelen tener articulaciones demasiado flexibles y una piel elástica y frágil.
Aproximadamente una de cada 5000 personas en todo el mundo tiene algún tipo de síndrome de Ehlers-Danlos.
Tipos
Se han subtipificado 13 tipos principales de SED. Éstas incluyen:
- clásico;
- espondilodisplásico;
- de estilo clásico;
- miopático;
- cardíaco-valvular;
- periodontal;
- vascular;
- musculocontractura;
- hipermóvil;
- córnea quebradiza;
- artrocalasia;
- cifoescoliosis;
- dermatosparaxis.
Nota : algunos tipos de EDS son extremadamente raros y representan menos de 100 casos informados en todo el mundo.
Síntomas
Los síntomas comunes del EDS clásico incluyen:
- problemas de válvulas cardíacas;
- articulaciones sueltas;
- fatiga muscular;
- piel muy elástica y aterciopelada;
- enfermedad articular degenerativa crónica;
- piel frágil;
- dolor crónico;
- piel que se magulla fácilmente;
- vasos sanguíneos frágiles;
- pliegues de piel redundantes en los ojos;
- piel transparente;
- dolor muscular;
- ojos saltones;
- mejillas hundidas;
- crecimientos benignos en áreas de presión, como rodillas y codos;
- pulmón colapsado;
- mentón pequeño;
- labios finos;
- artrosis prematura;
- nariz delgada;
- piel delgada.
Causas
Hay diferentes tipos de mutaciones genéticas que pueden causar problemas con el colágeno, la proteína más abundante en nuestro cuerpo que proporciona estructura y fuerza a los órganos internos, los vasos sanguíneos, los huesos y la piel.
Tratamiento
No existe una cura conocida para esta condición . Pero la fisioterapia y los aparatos ortopédicos pueden ayudar a fortalecer las articulaciones y los músculos de apoyo.
Nota : si tiene EDS, deberá tener cuidado al realizar actividades que puedan ejercer presión sobre sus articulaciones y aumentar el riesgo de lesiones, como los deportes de contacto.
Aquí hay una lista de 9 personas famosas con síndrome de Ehlers Danlos:
#1Russell Kane
Es un comediante, escritor y actor inglés que ganó el premio principal de los Edinburgh Comedy Awards en el Festival Fringe de Edimburgo en agosto de 2010.
En un tuit, Russell Kane escribió:
”El personal de @StuartPhillips parecía no estar convencido de que tengo el síndrome de Ehlers-Danlos. Hice una voltereta y mostré mis pies planos y todo”.
#2 Lorena McCarthy
Lorraine McCarthy es una ex modelo que sufre de EDS. Incluso el simple hecho de darse la vuelta cuando está acostado puede sacarle la cadera o el hombro.
También tiene el síndrome de Raynaud (una afección en la que los espasmos de las arterias provocan episodios de reducción del flujo sanguíneo), migraña, espasmos, quistes, angioedema, debilidad muscular que afecta la vista y el habla, disminución de la memoria y confusión, y disautonomía (una afección en la que el sistema nervioso autónomo no funciona correctamente).
#3 Clase Myleene
Es una pianista, cantante y modelo británica que saltó a la fama por primera vez como miembro de la ahora desaparecida banda de pop Hear’Say.
Klass también es una actriz conocida por My Family (2000), Igor (2008) y Lemon La Vida Loca (2012).
Myleene Angela Klass fue diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos cuando tenía solo 10 años.
#4 Sara Geurts
https://www.instagram.com/p/By8nDcanVE5/?utm_source=ig_web_button_share_sheet
Es una influencer y modelo de Instagram que vive con el raro EDS. Usó Instagram para generar conciencia sobre la afección y obtuvo más de 69.000 seguidores en su cuenta de Instagram autotitulada.
Sare comenzó a desarrollar signos de EDS a la edad de 10 años.
#5 Gary Turner
Es una ex estrella de Circus of Horrors que nació en Caistor, Lincolnshire, Inglaterra en 1971.
En 2011, Gary Turner audicionó para Britain’s Got Talent. En 2012, comenzó a actuar con un grupo llamado Royal Family of Strange People, un grupo de artistas únicos que impresionan al público en Londres.
También se le diagnostica el síndrome de Ehlers-Danlos.
Uno de sus trucos favoritos es estirar bien el estante de su estómago y usarlo como una mesa pequeña, que puede contener unas 3 cervezas.
#6 Cherylee Houston
Es una actriz británica que creció en Morecambe, Lancashire, Reino Unido. Cherylee Houston actualmente interpreta a Izzy Armstrong en Coronation Street, un papel que ha interpretado desde abril de 2010.
Cherylee Houston ha estado luchando contra el síndrome de Ehlers-Dalos desde los 23 años.
#7 Nicolás Paganini
Fue un violista, guitarrista, compositor italiano y uno de los virtuosos del violín más célebres de su tiempo.
Su técnica de violín exigió un amplio uso de armónicos y efectos de pizzicato, y nuevas técnicas de digitación.
Sin duda, su virtuosismo fue posible en parte debido a sus sorprendentes articulaciones flexibles, que pueden haber resultado del síndrome de Marfan o del síndrome de Ehlers-Danlos.
Sin embargo, cada uno de los 13 tipos de EDS tiene síntomas característicos, y los médicos no pueden determinar solo por las características físicas de Paganini qué tipo tenía.
#8 Harry Houdini
Fue un ilusionista y doble de acción estadounidense nacido en Austro-Hungría, conocido por sus sensacionales actos de escape.
Alrededor de 1900, comenzó a ganarse una reputación internacional por sus atrevidas hazañas de liberación de cuerdas, grilletes y esposas y de numerosos contenedores cerrados (como ataúdes o celdas de prisión).
Probablemente tenía EDS: flexibilidad articular extrema en la que uno puede dislocarse y reubicarse voluntariamente.
Harry Houdini murió de peritonitis que se derivó de una lesión en el estómago.
#9 Isabel Taylor
Fue una empresaria y actriz británico-estadounidense que comenzó su carrera como actriz infantil a principios de la década de 1940, en películas como Butterfield 8 y Cat on a Hot Tin Roof.
Elizabeth Taylor llamó la atención por sus 8 matrimonios y sus ojos violetas. Ella también tiene EDS.
¿Conoces a otras celebridades con síndrome de Ehlers Danlos? Por favor háznoslo saber en los comentarios más abajo.
